物申す!

 *Mamaから*

 本日2つめの記事です♪ 

 我家でとってる新聞に先週から「発達障害」の記事が掲載されています。
 今日は一つ目の記事に対しての反響が多かったことが載っていました。

 新聞の記事に関しては「こんなもんだろう~」という内容でしたが、この1年色々なことを考えて、最近ものすごく感じていることがあるので書き残しておこうと思います。

 ゆーたろの診断がついて丸5年、ゆずちゃんの診断からも来年の2月で5年になります。
 この5年の間で「発達障害」という言葉はとっても認知度が高くなりました。
 でも身近な市内でいうと、発達障害の子を診てもらえる病院は減りました。
 何故でしょう?

 これは私の考え(あくまで)なのですが、

 発達障害は嫌われる=診るほうがすごく大変

 診ても赤字=診療点数が低い

 これが大きな原因かなと思います。

 二次障害でウツなどを併発している場合は薬の処方がありますが、基本的に元気だとお話して終りなので診療点数は低い。
 元気だけど、心にいろんなものを抱えている当事者が多いので「自分の話を聞いてもらいたい」という欲求が強いので診療時間が長くなる傾向になる。
 それを遮ってしまうとうらまれたり、二次障害が悪化したり、などなど。

 時間や労力がかかる分、割りに合わない仕事となりやすい。

 基本的に「主観」の方が強くて「客観」が弱いので

 「こうしたら相手に嫌われる。」「相手に迷惑かも。」と考えるよりも自分の主張を通したい気持ちの方が勝ってしまうので

 「人に嫌われるやすい」のだと思う。

 なので私は「発達障害」という言葉や「個別支援計画」という言葉だけが1人歩きして、当事者や家族はどこかに置き去りにされているような気がするし、専門家の人も「ずれた支援」をすることでした仕事を真っ当していないような気がするのです。

 具体的に言えば、

 この5年間、私達夫婦は「傷ついた息子さんの心を元気にして自己肯定感がアップするようにまずはほめて育ててください」と言われてきました。
 なのでずーっとほめて生活してきました。
 一旦それで良くなった面もありましたが、「根拠のないほめかた」をしたことで、5年後にどうなったかというと「僕は障害もある、過去にはいいことなんかなかった可哀想な僕ちゃん」という図式が出来上がってしまいました。
 「手のかかる子なので手をかけてあげてください」と言われて、出来ないことをフォローした結果、1人で大学の履修登録も出来ない子になりました。
 「手がかかる」のは一生続くのかもしれませんが、親はずっとは付き添えません。
 そこまでの障害の度合いではないので、大学もその先の社会も親の付添いがウェルカムにはならないのです。
 私はずっとアドバイスを受けてきた支援センターの先生を今は憎んでいます。
 もっと本人に言ってほしいことなど山ほどあるのをガマンして意見を聞いてその通りやったけど結果的にはゆーたろは元気も意欲もなくし、楽なほうにいきたがるようになったからです。

 退院後も適応が悪いゆーたろのことを先生に相談したとき、私が言われたのは「2,3ヵ月もすれば落着きますよ!アハハ!」という笑いと言葉でした。
 ずっと放置していたのならまだしも定期的に通ってアドバイスを受けてきて、その結果適応が悪くなったのに「もっと違うアプローチでいけばよかったですね」と一言もありませんでした。
 でもこの先生、市内では相当指示されている立場の方です。
 ガッカリです。

 病院の先生には「お母さんが手をかけすぎるので良くならないんだよ」とも言われました。
 一方では「手がかかるんだからかけてあげなさい」と言われ・・・です。

 支援する側の人は当事者よりです。
 だから「なんだかんだ言っても一番辛いのは本人です」と言います。
 そして「支援は一生必要です」と言います。

 でも、辛いのは本人だけじゃありません。
 家族だってものすごく辛くて大変です。
 だから、そういう言葉で当事者を擁護しちゃうのは私はどうなのかなって思うんです。

 もう一つ言えば、ゆずちゃんの学校の先生は「発達障害」に対して理解のある先生は皆無です。
 (誰もこのブログを知らないでの書きますが)

 担任の先生は、去年からずっと会えば

 「ゆずちゃんはすごく出来た子です。大学もいけます。普通高校でもひけをとりません。”普通”な立派な子です。」と言います。
 その度私は反論してきました。
 2年も教育相談を受けて、他の学校もいっぱい見て決めたんです、そのおかげで今、ゆずちゃんは元気なんですと。
 パパもたまりかねて言ってくれました。

 「先生、”普通”ろ言われてもクソも嬉しくないんだわ!!」と。

 普通と言われて真に受けて、ゆずちゃんを潰してしまったらどう責任をとってくれるんでしょう?

 その先生は、かなりずれているので、ゆずちゃんにはみんなに笑顔でいてほしいとリクエストします。
 みんながゆずちゃんを好きなので、ゆずちゃんもみんなに優しくしてあげてほしいと。
 でも、それって一見頑張ってる先生に感じますが「何いってんの?」って話ですよね。

 口では立派だとほめながら、そんな注文するのは先生の立場とかしか考えていない証拠です。

 
 発達障害の子はコミュニケーションが苦手です。
 ゆずちゃんは私の周りの方にはしっかりした子だといつも言われます。
 でもそれは「安心出来る安全な場所」で接しているおかげだからです。
 苦手な人、信頼の出来ない人にはひどい態度になることもあるし、貝のようになることもあります。
 だけど、ゆずちゃんの場合は自己理解をずっと頑張って続けているので「お母さんと一緒ならOK]とか自分をよくわかって行動しているので、そういうトラブルが診断のおかで防げているにすぎないのです。
 でも社会に出ると理解してくれる場所や人ばかりじゃありません。
 だから、私達は「苦手な場所」には行かない選択をとり、「活躍できる場所」を探すことをしているのです。

 担任の先生は友達の間で何かトラブルがあると介入して「仲良く」させることをゴールと思って行動します。
 でも子供同士「合う・合わない」は普通学級でもあることだし、「仲が良かったのに悪くなった」ことも当然あるわけです。
 そういう時、うちの担任はどっちの親も呼び出し、世界がひっくりかえるほど大変だとばかりに話をします。
 だけど、肝心の個別支援、発達障害の特性の話になると逃げて聞きません。
 「普通で立派」で通そうとします。

 私は「甘やかし」と「支援」は違うと思います。

 甘やかすのは他人でも簡単に出来ることで、適応の悪い部分も病気や障害のせいにして目をつぶる。
 一番楽なやり方です。
 それらを理由に「ちょっと適応のいい方になって」と思うことは誰でも出来ることです。

 でも「支援」するには、本人や家族に病気や障害に向き合うきっかけを作ってあげなくてはなりません。
 そうして、どうやって生きていくことを目指すか、どこで活躍して生きていこうかということを探すお手伝いが支援だと思うのです。
 支援していても失敗もあります。
 そんなときは「今までのではダメだった。次はこうしてみようか?」という代替案も必要です。
 それにはお互いの信頼関係がないとやれません。

 私は支援センターの先生とは信頼関係が出来ている、ゆーたろのことを理解してもらっていると思っていました。
 でもうまくいかなった時の言葉を聞いて、違ったんだな。
 この先生は自分の考えややり方に自分で酔っているだけ。
 責任がないのでヘラヘラ笑えたんだと今はすっごく思うので、先生の前で流した涙がもったいなかったとさえ思うのです。

 色んなことをガマンして、パパと取り組んだからこそ、とっても悔しいのです。

 これが病気の場合だったら人はもっと怒りますよね?

 主治医の治療方針を信じて頑張ってきたのに、良くなるどころか悪くなったとしたら、謝ってほしいと思いますよね。

 「責任」のない人が多すぎるので、「発達障害は厄介だ」とか「診てもお金にならない」とかそういう方向に流れてしまうのです。
 そして支援してもなかなか「結果」を出せるやり方をしてこなかったから今、ゆーたろのような子が多いわけです。
 人員不足、色々問題はあることと思います。

 でも3年前に横浜の佐々木正美先生が言っていた

 「理解出来ないなら支援しないでください」という言葉が胸にしみます。

 わかったふりでアドバイスしたり、自分の熱意だけで応援しないでほしい。
 
 最後にもう一つ。

 私が親の会に携わっていた頃、大学院で勉強している30代の女性が会にきました。
 色んな経緯があって、私は熱心なその女性を支援センターの方に紹介しました。
 翌年その女性は運よくその支援センターに就職できたのです。
 念願の仕事に就けて、さぞ嬉しかったことと思います。

 でも、春先に体調を崩している子供の話をしたら

 「私でも新しい季節、環境では気持ちも体調も崩します。だから大丈夫ですよ。」と簡単に言ったんです。

 自分と同系列におくこと自体が間違っています。
 そして、当事者は1度崩れると元に戻すのがとっても大変です。
 「だから大丈夫」なんて無責任な言葉はそういう仕事に携わったなら使ってはいけないはずなんです。

 今は自分の力で支援センターに就職できたような顔で仕事をしているそうですが、相談でたまたま当たった方は「二度と会いたくない」と言っていました。

 普段の物の考えなどは、どんなに知識武装してもでてしまうっていうことです。

 自分がどこまで、いつまで頑張れるのかはわかりませんが、気持ちを切替えて病院や相談先を探していこうと思います。

 つい、辛口な内容になっちゃいました。
 
by best-bplace | 2010-10-11 13:26